Hoopvolle berichten
05 Dec, 2023
Door Marieke Lebbink
Sommige aandoeningen zijn zo pittig dat zowel de cliënt als de zorgverlener er hopeloos van kunnen worden. Dit geldt bijvoorbeeld voor het mestcelactivitatiesyndroom (MCAS), dat vaak gepaard gaat met andere aandoeningen. De aanpak vraagt om een multidisciplinaire samenwerking en een lange adem. En dat is niet voor iedereen weggelegd. Gelukkig zijn er hoopvolle signalen op herkenning, erkenning en behandeling van dit ziektebeeld.
Bij het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) zijn er meer mestcellen dan normaal in de slijmvliezen. Hierdoor wordt er te veel histamine vrijgezet, wat ontstekingsreacties bevordert. Cliënten reageren vaak heftig op voeding en andere prikkels; het lijkt dan een allergie maar dat is het niet. Onder specialisten is nog veel discussie over de diagnose en behandeling.
Vijftien jaar geleden werd Maria naar mij verwezen door de allergoloog. Ze reageerde overal heftig op maar had geen aangetoonde allergieën. Wel voldeed ze aan de criteria voor ondervoeding. Ze was hoogsensitief en eigenlijk te lief voor deze wereld. Met een streng dieet, elementaire bijvoeding en Nalcrom, medicatie die het darmslijmvlies beschermt, kwam ze weer in een redelijke voedingstoestand. De situatie bleef echter kwetsbaar en we ondervonden veel onbegrip in het zorgveld. Ze reageerde heftig op de hulpstoffen van de ‘vernieuwde’ Nalcrom, maar apothekers en menig arts namen haar niet serieus. Pas jaren later werd de diagnose MCAS gesteld. Maria was getrouwd met een narcistische man en haar relatie was de grootste stressfactor in haar leven. Na 45 jaar huwelijk, op haar zeventigste, scheidde ze van hem. Haar leven kon eindelijk beginnen! Aanvankelijk herstelde ze goed maar ze bleek ondertussen ernstige osteoporose ontwikkeld te hebben en brak spontaan haar ruggenwervels. De pijn was ondraaglijk en haar situatie was uitzichtloos en hopeloos. Ze koos voor euthanasie.
Tijdens ons afscheidsgesprek bespraken we het onbegrip waar ze tegen aangelopen was. Ze hoopte op meer aandacht voor MCAS en de mens erachter. Ze keek me diep in de ogen: ‘Kun jij er niet wat aan doen? Jij schrijft toch? Mij help je er niet meer mee maar misschien anderen?’ Zelfs nu dacht ze aan anderen. Dit was Maria ten voeten uit. Ik beloofde dat ik een column zou schrijven als de tijd rijp was. De belofte droeg bij aan haar innerlijke rust. Twee uur voor haar overlijden, stuurde ze me een bedankmail die ik met een brok in mijn keel las.
Inmiddels begeleid ik meerdere mensen met MCAS. Jongere en oudere mensen. Onlangs had ik een ondervoede jongeman op het spreekuur. Zijn arts had medicatie en sondevoeding geadviseerd. Ik besprak de route naar herstel, waarbij aandacht nodig is voor de fysieke en emotionele kant. Sondevoeding en sterk bewerkte elementaire voeding zag hij niet zitten en we zochten naar een alternatief. Uiteindelijk volgde hij een Amerikaans protocol en pakte tevens een onderliggend trauma aan. Drie maanden later was hij tien kilo zwaarder. Zo kan het dus ook! Meestal is echter multidisciplinaire samenwerking nodig: een arts schrijft de medicatie voor, een natuurgeneeskunde test welke middelen nog meer kunnen ondersteunen en een diëtist begeleidt het voedingsstuk. Ook andere disciplines zijn vaak nodig om mensen in hun lijf te krijgen, zodat ze leren hun eigen grenzen te herkennen en te respecteren.
Inmiddels is er een boek over MCAS1 verschenen en een bijscholing voor zorgprofessionals, wat zorgt dat MCAS steeds beter op de kaart te staan. Het lijkt erop dat Maria's hoop werkelijkheid wordt.
Meer informatie: mestcelactivatie-syndroom.nl
Bronvermelding:
1. Van der Lang, G. (2022). Help, mijn mestcellen zijn van slag. BeLa Boek. ISBN 9789080911208