Waarom ben ik zo moe en wat doe ik er aan?

Door: Karlien Bongers

De zon schijnt, ik heb leuk werk, tijd om te mediteren en buiten te wandelen, goede vrienden en een lief die van me houdt. Ik zou blij en energiek horen te zijn. Maar dat ben ik niet. Ik ben somber en extreem moe. Mijn lijf voelt zwaar en mijn botten doen pijn. Het voelt alsof ik door een moeras loop met 20 kilo aan ieder been. Als ik mijn armen op wil tillen is het alsof ik volle boodschappentassen draag. Ik voel me koud en rillerig, mijn hoofd is mistig. Gisteren voelde ik me nog fit en optimistisch. Misschien morgen ook. Maar nu vandaag voelt het zwaar. Als ik niet beter zou weten zou ik denken dat ik de griep krijg.

Sinds een paar jaar heb ik dit grieperige gevoel regelmatig. Het overvalt me op onverwachte momenten. Het komt en gaat. Soms een paar uur, soms een paar dagen. Een directe aanleiding is er zelden. Los van het lichamelijk ongemak, kan ik daardoor mijn activiteiten niet meer goed plannen en moet ik afspraken soms op het laatste moment afzeggen. Mijn kwaliteit van leven lijdt eronder.

Ik ben zeker niet de enige die zich regelmatig zo voelt. Deze extreme vermoeidheid kennen we bijvoorbeeld van (ex)kankerpatiënten: 20-40% heeft er last van. Ik heb geen kanker, maar een auto-immuunziekte: coeliakie. Mijn behandelend professor verzekerde me dat met een glutenvrij dieet mijn klachten zouden verdwijnen. Voor een deel is dat zeker gelukt, maar niet voor die plotselinge extreme vermoeidheid. Wat ik daar aan moet doen weet hij niet. Dus ben ik zelf op zoek gegaan. Mindfulness, yoga, acupunctuur, supplementen, voldoende slaap, een nog strenger dieet: ik doe het allemaal. Desondanks blijft de vermoeidheid me overvallen op de meest onverwachte momenten.
Mensen met een auto-immuunziekte hebben vaker last hebben van deze onvoorspelbare extreme vermoeidheid. Hoe vaak precies, dat weten we niet, omdat het niet geregistreerd wordt. We weten niet eens precies hoeveel mensen er in Nederland met een auto-immuunziekte leven.
In Amerika wordt geschat dat een op de twaalf mensen een auto-immuunziekte heeft of zal ontwikkelen en vrouwen hebben zelfs een kans van 1 op 9. Dat is veel meer dan bijvoorbeeld de kans op een hart-vaatziekte (1 op 20) of op kanker (1 op 14). Toch spendeert het National Institute of Health, de grootste geldschieter voor biomedisch onderzoek in de Verenigde Staten, viermaal zoveel geld aan onderzoek van hart-vaatziekten en tienmaal keer zoveel geld aan onderzoek naar kanker dan aan fundamenteel onderzoek naar auto-immuunziekten.

‘…dan zou het kunnen zijn dat mijn T-helpercellen in actie zijn gekomen waardoor het
TNF in mijn bloed is verhoogd, waardoor de hoeveelheid orexin daalt…’

Het is nog niet duidelijk waarom de een wel en de ander geen auto-immuunziekte ontwikkelt. Je hebt er in ieder geval een genetische predispositie voor nodig. Bij coeliakie bijvoorbeeld weten we dat ten minste 95% van de patiënten drager is van het HLA-DQ2-gen en/of HLA-DQ8-gen. Toch is een genetische predispositie niet voldoende. Zo is 30% van de blanke mensen drager van het HLA-DQ2-gen en krijgt toch maar 3% hiervan coeliakie. Er is dus meer voor nodig.
Diverse chemicaliën zoals PCB’s, kwik, cadmium, dioxine en benzeen kunnen ons immuunsysteem ziek maken. Stoffen die we elke dag in kleine beetjes binnenkrijgen door ons eten, via onze huid en via onze luchtwegen. Ze zijn verwerkt in producten die we dagelijks gebruiken zoals de brandvertragers in ons meubilair, in de plastics waar eten in wordt bewaard en in cosmetica. Studies gedaan in Amerika en in Nederland toonden zelfs een cocktail aan chemicaliën in het navelstrengbloed van pasgeboren baby’s.
Daarnaast is er een lange lijst met factoren zoals langdurige stress, het gebruik van hormonen, chronisch slaapgebrek, zwangerschap, virussen, bacteriën en een vitamine D-tekort die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van auto-immuunziekten. Het is een complexe puzzel.

Het lijkt erop dat mensen met een auto-immuunziekte een overproductie hebben van het eiwit zonuline. Dit eiwit wordt door darmwandcellen geproduceerd en het reguleert de doorlaatbaarheid van de darmwand. Bij een te hoge productie is de darmwand te doorlaatbaar, de zogenaamde leaky gut. Grote eiwitmoleculen die normaal gesproken de darmwand niet kunnen passeren, kunnen dit nu wel en komen in contact met de cellen van ons afweersysteem.
Ongeveer 85% van de cellen van ons immuunsysteem bevindt zich in het slijmvlies van de darmwand, het GALT (gut associated lymphoid tissue). Deze cellen herkennen de eiwitten als lichaamsvreemd en gaan er antistoffen tegen maken. Bij deze reactie van je afweersysteem spelen de zogenaamde T-helpercellen een grote rol. Th1-cellen produceren diverse stoffen zoals interleukine en Tumor Necrose Factor (TNF) die andere cellen van het immuunsysteem stimuleren om schadelijke stoffen op te ruimen. Bij chronische activering van de Th1-cellen is er sprake van een auto-immuunrespons.
Als indringers zich toch door de slijmvliezen heen weten te breken komen de Th2-cellen in actie. Zij zorgen via andere cellen voor een ontstekingsreactie, zoals een verhoogde doorbloeding. Hoewel de uitingsvorm van diverse auto-immuunziektes verschilt, hebben ze gemeenschappelijk dat je lichaamscellen door je eigen afweersysteem worden aangevallen.

In 1998 werd het hormoon orexin, ook wel hypocretin genoemd, ontdekt. Dit hormoon wordt uitsluitend geproduceerd in de hypothalamus, maar maakt via neurale verbindingen contact met vele hersengebieden waaronder het limbische systeem en de frontale hersenen. Orexin reageert bijzonder snel op veranderingen in ons systeem en integreert diverse fysiologische functies waaronder (pijn)gevoel, reuk, motoriek, alertheid, cognitie, hart-vaatsysteem, ademhaling, energiebalans en endocriene- en orgaanfuncties. Daarnaast speelt orexin, naast dopamine, een belangrijke rol in het beloningssysteem in onze hersenen.

Orexin-neuronen worden onder andere geremd door glucose, aminozuren en door leptine, een hormoon dat voorkomt in vetweefsel. Maar ook TNF doet de spiegel van orexin dalen. Zo is uit onderzoek gebleken dat bij mensen met een zogenaamd post-chemotherapie-brein de TNF-spiegel hoog is en de orexinspiegel laag. Als je orexinspiegel laag is, dan voel je je grieperig: moe, lusteloos, niet blij, niet gefocust, slaperig, geen zin om te eten etcetera. Dat klinkt bekend!

‘Ik hoop dat ik met mijn theorie iemand inspireer om het effect van orexin bij
auto-immuunziekte wetenschappelijk te onderzoeken.’

Dus als ik me plotseling extreem moe en somber voel zonder duidelijke aanleiding, dan zou het kunnen zijn dat mijn T-helpercellen in actie zijn gekomen waardoor het TNF in mijn bloed is verhoogd, waardoor de hoeveelheid orexin daalt en ik een griepgevoel krijg. Nu zijn mijn T-helpercellen, TNF of orexin nooit bepaald. Er is dus geen wetenschappelijk bewijs voor deze redenering. Wel is het een aannemelijke theorie. Op basis van deze theorie zou het verhogen van mijn orexinspiegel ertoe moeten leiden dat ik geen last meer heb van die plotselinge extreme vermoeidheid. Helaas is er nog geen orexin in poeder of tablet op de markt.
Wellicht kan het slikken van een extract van de wortel van de vetplant Rhodiola rosea mij helpen. De werking van deze wortel is wetenschappelijk onderzocht bij mensen. Het aangrijpingspunt van Rhodiola rosea lijkt met name in de hersenstam te liggen en het activeert zowel cerebrale als limbische structuren. Daarnaast is het goed voor alle klachten waar ik last van heb, inclusief slaapstoornissen en geïrriteerdheid. Het effect van Rhodiola lijkt op dat van ons lichaamseigen orexin. Bovendien is het een veilig middel zolang je er niet teveel van neemt of hyper bent.

Ik hoop dat ik met mijn theorie iemand inspireer om het effect van orexin bij auto-immuunziekte wetenschappelijk te onderzoeken. Daarnaast hoop ik natuurlijk dat het tweemaal daags gebruiken van Rhodiola rosea als orexin-vervanger mij mijn enthousiaste energieke ik terug geeft.

Meer informatie: www.karlienbongers.nl

Klik hier om het PDF bestand van dit artikel te openen.